Trop c’est trop

Bonjour à toutes et tous,

Je suis désolée pour ce long silence. Comme la plupart d’entres vous le savent c’est moi, Marina la maman de Morgane, qui poste sur cette page et ce n’est pas toujours facile à organiser.

J’aimerais pouvoir vous dire que je n’en ai pas eu le temps car nous étions trop occupées Morgane et moi à nous amuser et profiter de l’été. Mais je n’en avais surtout pas l’énergie.

Nous avons beaucoup de projets pour la rentrée de septembre et donc beaucoup d’énergie à dépenser.Je suis désolée d’avance pour le « pavé », je ne sais d’ailleurs pas si j’aurais moi-même le courage de lire jusqu’au bout si je tombais sur un message si long mais je ne pouvais pas faire plus court…

Parce qu’avoir un enfant en situation de handicap c’est se battre chaque jour pour l’aider à prendre le dessus et devenir plus autonome. 💪 Mais pas seulement…

C’est aussi se battre avec l’administration pour que les droits de nos enfants soient reconnus. Des tonnes de papiers à remplir, d’appels à passer, de relances à faire, … 💻📎📝🖨📞

C’est aussi se battre une fois ces droits reconnus pour qu’ils soient mis en place. Une nouvelle vague de papier, d’appels, de relances, … 💻📎📝🖨📞

C’est aussi se débattre avec un agenda déjà bien rempli, arriver à y ajouter les nouveaux rendez-vous, les nouveaux impératifs, les nouvelles contraintes. 📅

C’est aussi se battre avec l’incivilité des gens : les réflexions déplacées et regards 👀 qui pèsent sur le moral de notre enfant et sur le notre, les gens pressés qui bousculent votre enfant parce que ça ne va pas assez vite pour eux et que c’est trop étroit pour qu’ils puissent passer à coté sans le toucher, le non respect des places handicapées sur les parking ♿️ (ceux qui « se contentent » d’y stationner sans nécessité mais aussi ceux qui « poussent le bouchon » jusqu’à stationner entre deux véhicules parce que les places sont suffisamment larges pour le permettre), … Alors on essaie de faire dans le pédagogique, expliquer aux enfants des autres que leur comportement n’est pas adapté (généralement je dis des choses comme « tu sais, si tu veux tu peux poser des questions en choisissant tes mots pour ne pas lui faire de peine, mais regarder les autres comme ça, ça ne se fait pas »), expliquer aux adultes que si les places sont larges ce n’est pas pour faire joli mais parce qu’on a besoin d’ouvrir grand nos portières pour que nos enfants aient accès à nos véhicules, de mettre leur matériel à coté pour les transférer facilement, pour certains même pouvoir sortir une rampe, … Expliquer que, non ils ne perdront pas la journée s’ils attendent que le passage soit plus larges pour nous dépasser sans bousculer personne, … Mais même en restant dans le correct et la pédagogie, on en trouve toujours pour nous répondre que ce n’est pas leur faute 😲, pas leur problème 🤬, … Et ça devient de plus en plus pesant.

Et après tout cela il faut encore avoir l’énergie de s’occuper de son enfant dans la bonne humeur 👨‍👩‍👧, de rester calme quand ce dernier fait une crise de trop plein 😭😤 (frustration, douleur, épuisement, …), d’être correct avec les autres (malgré leurs incivilités croissantes), et de recommencer demain.

Alors oui, heureusement, on trouve toujours la force de s’occuper de nos enfants avec amour et bienveillance😘, heureusement tout le monde ne commet pas des incivilités, heureusement que l’on croise aussi des personnes bienveillantes, prévenantes et qui, d’un sourire ou d’un geste, apaisent un instant le quotidien (Un grand merci à ces personnes 🥰). Mais honnêtement, on reste dans l’ensemble fatigué(e)s et parfois on aurait besoin de VRAIES vacances.De vacances sans penser aux différents rendez-vous, sans les incivilités, sans devoir se demander à chaque sortie si l’endroit où l’on aimerait se rendre sera adapté : si notre enfant pourra s’y déplacer facilement, si on pourra l’y faire manger sans soucis, se demander comment le changer 🚾(les salles de changent étant pratiquement inexistantes en France : à l’arrière de la voiture mais pourrons-nous retourner facilement à la voiture ? Sur un banc mais quelle intimité ? Au sol dans les toilettes sur une couverture mais quel niveau d’hygiène ? …).

Bref, des vacances qui nous permettraient de nous ressourcer et reprendre ensuite le court de nos vies sans le poids des mois (des années) précédentes. Mais plus nos enfants grandissent, plus leurs besoins changent et plus les vacances de ce type sont difficiles à trouver.

Je remercie celles et ceux qui m’auront lue jusqu’au bout. Je vous promets d’essayer de recommencer à publier plus souvent. Je pense d’ailleurs que d’avoir « vidé mon sac » aujourd’hui avec vous me permettra de me sentir un peu plus légère et d’avoir plus d’énergie pour revenir vous donner des nouvelles très vite. 🧚‍♀️

Bonne journée à toutes et tous. Bonnes vacances à celles et ceux qui en ont pris. Et à bientôt pour des nouvelles plus réjouissantes 😉

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