L'association

Présentation

Les Ailes de fée Morgane a été crée en avril 2018 suite à l’annonce d’une importante malformation cérébrale pour notre Petite Fée, due à son infection materno-fœtale à CMV.

L’association a pour but de :

 Aider à faire face aux dépenses liées au handicap de notre Petite Fée non prises en charge par la CPAM (thérapies, matériel, déplacements, …),

Communiquer sur le CMV afin que des histoires comme la sienne deviennent plus rares,

Sensibiliser au handicap

Conseiller les parents devant faire face au handicap d’un enfant

Notre Petite Fée

        Notre Petite Fée, Morgane, est née prématurément en avril 2011. Lors des examens pratiqués dans le cadre de la prématurité, des calcifications cérébrales ont été constatées. Pour les expliquer, des tests sanguins ont été pratiqués pour rechercher le CytoMégaloVirus. Les résultats se sont avérés positifs non seulement pour le prélèvement de naissance mais aussi celui du début de grossesse. Cependant, le traitement nous a été très fortement déconseillé et, comme nous n’avions jamais entendu parlé ni de ce virus ni de son traitement, nous avons suivi les conseils des médecins. Ceux-ci étaient très optimistes pour la suite puisque hormis les calcifications,tous les examens de notre Petite Fée étaient parfaits.

        À 8 mois, notre Petite Fée ne s’assoyait toujours pas. Un suivi CAMSP a été mis en place : kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, … Mais à en croire les professionnels : pas de quoi s’inquiéter, notre Petite Fée fait seulement un « blocage » puisque son IRM cérébrale (réalisée à 3mois de vie) ne montrait aucune anomalie.

        Cependant les difficultés de notre Petite Fée persistaient. J’ai alors demandé une nouvelle IRM pour comprendre ce qui les entraînait. Nous avons consulté de nombreux médecins près de chez nous, sur Montpellier, … tous ont refusé ! Il faut attendre que notre Petite Fée ait un peu plus de 6 ans pour que nous décidions de nous rendre sur Paris voir un énième spécialiste. Celui-ci a abondé dans notre sens, enfin ! Il a prescrit l’IRM mais nous a adressés à un neuropédiatre sur Marseille pour le suivi.

        En décembre 2017, une nouvelle IRM a enfin été réalisée. Et les résultats étaient sans appel : notre Petite Fée a une malformation cérébrale, polymicrogyrie,  très étendue. Bien sûr, cette malformation n’est pas apparue toute seule un beau matin. Le neuropédiatre marseillais nous a donc informé que la première IRM avait été mal interprétée.

      Aujourd’hui même si elle travaille très dur, notre Petite Fée a toujours beaucoup de mal à se tenir assise. Elle ne peut pas marcher, mais promène beaucoup avec son fidèle destrier. Elle n’a pas de langage oral mais s’exprime par gestes, utilise quelques pictogrammes en classe, communique énormément à sa façon. Son alimentation reste difficile puisque, ne sachant pas mâcher, elle ne mange que des purées lisses. En revanche, elle comprend énormément de choses. C’est une enfant curieuse de tout, en soif d’apprendre et pleine de joie de vivre.

        Pour l’aider à progresser et s’épanouir, Notre Petite Fée a un emploi du temps chargé ! Partagé entre différentes thérapies (kiné, orthophonie, équithérapie, …) et sa scolarisation en classe ulis (classe spécialisée dans une école ordinaire). Vous pouvez suivre ses aventures dans notre onglet actualités et nous rejoindre sur facebook.

Nos soutiens

Lors de nos différents évènements, nous pouvons compter sur ces entreprises, communes, associations, … pour nous soutenir. Leur engagement à nos cotés nous est précieux et nous les remercions sincèrement pour toute l’énergie qu’ils déploient à nous aider.

L’équipe de Mr Bricolage Le Pradet

L’Apt Badminton Club

La mairie de Vedène et sa maison des associations
L’association Moto Racing 97
Lucie, Les Créas d’Ava